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乙肝患者现状调查

  针对乙肝患者关心的疾病认知、治疗现状、医患关系、心理和社会压力等方面问题,中国肝炎防治基金会在其官方网站上进行了两个月的调查,旨在为临床医生和乙肝患者提供全面的情况反馈,从而使全社会进一步重视乙肝患者这个特殊群体。

  7月15日,中国肝炎防治基金会公布了《乙肝患者现状调查》结果。调查结果显示:乙肝患者在疾病认知、治疗满意度、医患沟通、社会压力等方面的情况仍不容乐观。为此,与会专家提出了三个“重视”:

  1、高度重视乙肝患者初始治疗策略的选择;

  2、重视医患双方的沟通;

  3、重视对乙肝病人群体的全方位关怀,并提出一系列建议,以期切实解决乙肝患者所面临的困扰。

  本次调查以网络问卷形式,共收到覆盖全国范围的有效样本1684份,受访人群包括慢性乙肝病毒携带者和乙肝患者。

  知识普及仍需加强

  根据调查结果,70%的受访者能正确认识到乙肝治疗是一个长期过程,但有50%的受访者错误地认为“保肝治疗最重要”,30%的受访者认为乙肝“可以痊愈”,20%的受访者认为“只要肝功能正常,就没有传染性”,而5%的受访者甚至极端地认为乙肝“基本上治也等于白治”。

  面对如此巨大的认知落差,庄辉教授指出,慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病,因此抗病毒治疗才是关键。各国乙肝治疗指南均明确指出,乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒,延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制,病毒载量降到检测下限,才能降低患者的传染性以及肝硬化和肝癌的发生率。

  另一方面,乙肝患者如果应用核苷(酸)类药物进行抗病毒治疗,至少需要2年时间,而事实上,88%的患者需要治疗更长的时间。在长期治疗的过程中,耐药困扰了不少乙肝患者。耐药的产生可导致患者疾病进展、病情反复等不良临床后果,限制了患者后续治疗的选择。因此,部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。

  庄辉院士表示,“正是由于对疾病认知的缺乏,导致了一些患者的极度乐观或极度悲观,并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。

  重视初始治疗

  调查发现,应用核苷(酸)类药物进行抗病毒治疗是当前患者使用最多的治疗方法。然而,有71%的患者比较或非常担心核苷类抗病毒药的发生耐药。

  乙肝专家翁心华教授分析说,在临床治疗中,耐药的确为大部分患者所担心,主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果,还会给患者带来额外的经济和时间成本。

  因此,翁心华教授指出,“无论是医生还是患者,都要高度重视初始治疗策略的选择。如果条件允许,应该在初始治疗时,积极采取‘预防耐药’策略(即选择抗病毒能力强、耐药发生率低的抗病毒药物,如恩替卡韦等),以降低耐药风险,避免造成额外的经济和时间成本,有助于提高患者对乙肝‘总体治疗’的满意度。”

  固定医生诊治

  60%的患者会更换医生就诊,其中45%的患者先后在几家医院看过病,15%的患者会固定医院但不固定医生看病;在医患沟通方面,43%的患者完全由医生决定服用的药物;在医患关系增进方面,52.8%的患者希望医生“提供更经济有效的治疗”,43.5%的患者认为医生应当“和病人协商治疗方案,使病人充分理解并积极配合治疗”。

  在临床治疗中,不稳定的医患关系容易导致患者较差的用药依从性,从而增加耐药发生的风险。因此,翁教授指出,“一方面,医生应加强与患者的沟通与交流,在与患者协商治疗方案时,充分理解患者需求,帮助患者提供更经济有效、高性价比的治疗方案。另一方面,患者也应加强对医生的信任,树立正确的治疗目标,遵循良好的用药依从性。”

  推倒三座“大山”

  81%的受访者表示不会将病情告诉朋友、同事及同学,因为担心被他们排斥疏远。乙肝患者通过此调查,表示渴望通过政府机构、公益团体和主治医生等渠道获得全方位的帮助,包括政府加大力度正确引导公众,减少社会歧视,并加强对乙肝患者正当权益的保护;公益团体提供更多乙肝疾病知识,加强公众与患者的认知;主治医生为患者提供全面的乙肝治疗建议。

  面对压在患者心理上的疾病恐慌、社会歧视和经济负担这三座大山,中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊呼吁,“我们应当在注重患者疾病治疗的同时,给于患者全方位关怀,帮助患者树立积极健康的心态,持久强效地控制病毒,回归正常生活。同时在社会各方的努力下,加强正确的乙肝防治知识的宣传推广,也希望更多更好的药物能够进入医保”。

  除了三个“重视”外,与会专家呼吁制定患者版《乙肝治疗指南》、成立“乙肝患者俱乐部”、在医生继续教育的讲座中增设“医患关系讲座”等,力争为广大乙肝患者创造更友好、更完善的医疗和生活环境。
 



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