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研究生(乙肝携带者)泣血上书温总理

尊敬的温总理:

  您好!首先感谢您在百忙之中抽空看我这封信。

  我是一名在校研究生,一名中国合法公民,更是一名乙肝病毒携带者。乙肝病毒携带者的身份压在心头,让研究生和中国公民的身份黯淡无光,一切都蒙上了阴影。我只能整天小心翼翼,如同老鼠一样见不得阳光,担心哪一天被揪出来公之于众,生怕这相对静谧的生活被打破。可我知道,这样的日子并不遥远,就在不久的将来,就业问题终究得去面对。不禁慨然长叹,不知这何时伴随我的小小病毒,何日才能不成为我的心病?何日才能离我远去?阴霾始终在我心中,不请自来,挥之不去。

  我生于一九八零年代,一个并不偏僻的胶东农村,和许多当时的孩子一样,不是在医院出生的,而是在家中的炕上出生的。难以想像,那呱呱落地的啼声,给这个家庭带来几多喜悦;更难以预料,我不知何时感染的乙肝病毒,又给家庭蒙上了几多阴影。总之,世事风云变幻,一个政策、一条法律、一个机遇,都能改变一个人甚至一亿人的命运。而就是这不知何年何月感染到我身上的乙肝病毒,给我的人生带来了深重的苦难,也严重影响了1.2亿乙肝病毒携带者的生活,战友们从此踏上漫漫求职与求医路,这是后话。

  儿时的我,原本体质还算健康,但因一次事故失血过多,自此体弱多病,于是不免跟吃药打针牵连在了一起。在五、六岁以前,我并不记得曾打针吃药,但五、六岁以后还是略有印象的:村里的赤脚医生,用那种重复使用的针头给人打针。反正大家都是那样的,我并不感到奇怪。也并不知道,这小小的针头会种下乙肝病毒的种子,给我以后的生活埋下祸根。记得当时,赤脚医生先用棉花球在我屁股上擦一擦,然后一针扎上去(因为我很怕打针,故而对此印象很深)。如此地经历多次,以至于经过赤脚医生家门口时心里都惴惴不安。

  到了小学,还是会打一些这样那样的针。一般就是乡卫生院的医生到学校,一个班级或者几个班级的同学撸起袖子,像一个个绵羊似的挨针。当然,还是重复使用针头:医生们打完一个以后就把针头放起来,换上另一个(好像过一阵再换上),如此循环往复。至于是否消毒以及如何消毒的,我不知道,消毒是否规范也不清楚,那时候的我只知道反正是挨针了。也不清楚是否在那时感染的乙肝病毒,估计是在儿时感染的吧。在我的印象中,直到1993年还在用那种重复使用的针头(似乎1995年也有部分地方在用这种针头),直到1995年以后才被一次性针头所取代。

  我当时绝不知道会感染乙肝病毒,也不知道感染乙肝病毒给自己日后带来的麻烦如此之大。在升高中的时候还没有检验肝功能这一说,知道自己是携带者的时候是一次偶然原因。当时感觉天都要塌了,因为听医生说一般都是母婴传播而成为乙肝病毒携带者的,我以为妈妈是携带者,年少时的我经常赖着母亲,抱怨她传染病毒给我。而父母后来去地市级医院检查得知,他们根本就不携带乙肝病毒,于是我才知道错怪了父母。

  当时我并不知道父母的苦衷,还是抱怨父母不该生我。那时候并不了解乙肝病毒,以为携带了乙肝病毒就是乙肝患者,就会很快地陷入病重状态,整天怨天尤人。父母则整天打听有没有什么药方或偏方能够治疗,又担心我被歧视而不敢对人说是我携带病毒,整个家庭都被阴霾笼罩着。而我的生活则蒙上了阴影,甚至也有极端心态和厌世心态,得过且过的思想一度占据我的心头。好在最终还是调整了一下心态,努力但又不能太累地复习功课,力争考上大学。高考是要体检的,这时候我也被查出来了,心里很受打击。后来干脆死猪不怕开水烫了,反正冥冥之中总有定数,该怎样还是怎样。最后还是考上了大学,似乎出现了一线曙光。

  大学入学还是要体检的,而我依旧被查了出来。本来有点无所谓的我,隐约感觉到似乎未来有些不平坦,而事实正是如此。大学时代的我,担心被周围同学知道此种情况而受到歧视,不敢轻易跟同学谈起乙肝病毒携带问题,也不敢去跟自己喜欢的女孩谈恋爱,怕给人家带来麻烦。随着信息源的增多,慢慢知道了乙肝病毒携带者在找工作中处处碰壁的现状,不禁感觉前途暗淡无光,常常恨上天为何对我如此不公。可现实如此而难以改变,还是混一天算一天吧。后来发生了周一超事件,我真是扼腕痛惜,更多的是一种同病相怜与兔死狐悲;坦诚地说,如果是我遇到他那种情况,在极端悲愤的状态下,我也难免会有过激的举动。试想一下,人在处于几乎为整个社会所不容的绝境下,什么事情做不出来?完全是被逼的!我并不主张过激举动,但也实在没办法。

  后来跟父母讲了周一超的事情,或许我眼神中流露出愤懑及不满,父母非常担心我也走极端,三番五次地跟我讲一定要想开一些,劝导我实在不行就回家种地,千万不能走不归路!父母讲述的时候眼里含着泪花!看着华发渐增的父母,我真的无言。他们已经很不容易了,如果我再有个三长两短,那日子将会如何?实在不敢想像。而在这时候,我略微改变了玩世不恭的心态,开始努力准备考研。同时,通过“肝胆相照”论坛,我也知晓了一些乙肝基本知识,恐惧与绝望心理稍有衰减,去探听哪些高校不拒绝大三阳。毕竟大学毕业后也要工作,工作就要体检,体检不能通过,那就等于毕业即失业,故而只能考研来延缓一下了。这是一个悖论,因为最终都得就业,但我的心态是能拖一天是一天。

  考研的时候信息并不对称,我并不知道哪些高校不招收乙肝病毒携带者,而中科院各系所确实拒收过。某些高校老师含糊其辞地说按照法律法规办,而到底是否执行也心中没底。在这种情况下蒙着头去考,万一因为携带乙肝病毒而被拒怎么办?我一次次的叩问着自己的心灵,也辗转反侧过许多个日日夜夜,因为乙肝病毒而不敢谈恋爱,找工作一般要查乙肝病毒,而今真的考研之路也被堵死了吗?一次次的打电话到各高校研招办咨询,很多老师一听到乙肝病毒就表现出不屑乃至讨厌的语气,一次次地刺痛我的心;而这些高校拒绝乙肝病毒携带者的行为,则又一次让我走向迷惘。难道真的没有路可走了吗?难道真的要把人逼上绝路吗?

  好在最终还是得到了确切消息,一些学校并不拒绝乙肝病毒携带者,只要肝功能正常,而我恰好符合条件,于是就义无反顾地踏上考研的征程。当然,考研过程中也不能太累,万一累出个什么病来那就不值了,尤其是一旦肝功能不正常的话即便考上了也没法去,这很矛盾。好在我最终把矛盾给化解了(这或许也是和谐社会之功吧)。经历了漫长而痛苦的考研历程,我最终还是考上了,可还是得面对体检。我担心学校即使招收了乙肝病毒携带者,也会有歧视。但在我自己参加体检的情况下,最终,通知书还是到手了,心中的石头还是落了一半。

  入学以后另一次体检,学校的保密措施并不强,体检结果是由同学转交给我的。于是,我也大体上知道了谁谁谁是携带者。至于其他同学,或许他们也知道我是携带者吧,恐怕根本无法保密了。让我惊讶的是,同学里面乙肝病毒携带者的比例竟然占了约1/4到1/5!莫非大家的想法和我的一样,考研究生只是为了延缓就业?而我以后到肝胆相照论坛去看的时候,发现研究生战友们普遍反映有这种情况的:研究生和博士生中,乙肝病毒携带者比普通人群比例要高的多。大家或许都是出于无奈而不断发奋学习考研究生的吧?可研究生还是要就业的,怎么办?考博吧,博士毕业呢?但愿不要学习狼牙山五壮士吧。

  综观开来,到底国家培养研究生目的何在?是为国家服务呢还是浪费人才?在广大的乙肝病毒携带者群体中,硕士、博士大有人在,莫非国家培养我们就是为了让我们毕业即失业?虽然我不敢说自己一定是人才,但也决不是庸才,基本的业务和专业知识我还是过关的,我自认为智力和能力不比别人差。可就是这小小的病毒,或许将会耽误我一生,这病毒真的有这么可怕吗?

  随着年龄和阅历的增长,我对乙肝病毒的了解也上升到新的层次,其实只要平时注意保养和定期检查,还是没什么问题的。至于说到传染问题,只要减少血液接触、母婴注意阻断、对象打上疫苗而产生抗体,基本上也是没有大问题的。君不见,自从采用一次性针头普及以后,乙肝病毒携带者占人口的比例基本并没有增长。法律规定乙肝病毒携带者不能做厨师;而医学专家则表示,他们甚至可以去做厨师!这些都证明,乙肝病毒携带者并没有那么可怕。可我们的境况比艾滋病人都惨,这到底是什么原因?难道仅仅因为艾滋病是国际性的而乙肝主要是黄种人得的病?

  乙肝病毒携带者有一亿两千万之众,加上到他们的家庭成员,大约可以牵涉到三亿六千万人口。因为社会歧视、人们的误解以及黑心药商的虚假宣传,如此规模巨大的人群生活在巨大的压力和阴霾之中,无论对国家对社会都是一种不小的隐患,一旦爆发将一发不可收拾。国家与其对乙肝病毒携带者漠不关心,不如立法对压力进行疏导,否则真的是定时炸弹。大家实在不想学周一超,可人一旦被社会歧视逼到难以为继的情况下,结果是什么真的不好说。有战友讲:“中国是我们的祖国,我爱我们的祖国,可祖国爱我吗?”愤懑之情溢于言表。有战友干脆主张一亿两千万人口干脆独立组成国家,结果一呼百应;有战友说要移民,乙肝歧视让人无法生存,获得大家广泛共鸣。其实大家真的愿意离开自己的祖国吗?不想啊,祖国还有自己的父母亲朋,有自己熟悉的一草一木。可就是祖国,也让我们不得不打算背井离乡,没办法生存啊!

  想一想我自己,儿行千里母担忧,妈妈也会对我说,“如果我能替你承受这些该多好。”这很让我感动,世界上再不会有第二个人愿意为你承受病痛,除了母亲。向伟大的母亲致敬!母亲也经常后悔地对我说,“千不该万不该,当时应该给你打上乙肝疫苗。”可这怎么能怪母亲呢?她并不携带乙肝病毒,排除母婴传播的可能性;而我感染病毒的途径只有一个了,那就是通过血液,而我并没有输过血,那就当然是针头感染了。这能怪谁?当然怪当时没有推广普及使用一次性针头了。而这似乎是当时政府的失职吧?属于行政不作为的一种吧?而恶果却要由我们来承担,这公平吗?!这符合情理吗?!

  在国外,随便检查人的血液是侵犯人的隐私权的,是违背人权精神的,是违法的!即便是支援非洲的医生也都知道,未经他人允许就查人的血液是违反法律的;你明明知道非洲某些地方艾滋病比例百分之二三十,但你就是不能随便查人的血液;欧美等国就更不用说了,你根本没有权利查人的血液,这属于个人隐私。而在中国,竟然存在堂而皇之地查人血液的事情!查得那么理所当然,甚至被当成常理被严格遵照执行,恐怕这里面有猫腻吧?或者可能有卫生部门体检费的特殊利益吧?难道1.2亿人的利益对抗不过卫生部门?这也算是一大创举一大奇观吧!

  想想我们这些乙肝病毒携带者的父母,想想我们现在的境况,不由得涌起莫名的悲哀。父母把我们拉扯大,从小学培养到大学,乃至现在的研究生,花费了无与伦比的代价,可到头来我们的境遇如何?毕业即失业。乙肝病毒本身并不可怕,可歧视猛于虎也。这种歧视是国家行政机关最初有意无意制造的,即便发生周一超事件,改观仍是尚待时日。法治进程终将继续,但这对于乙肝病毒携带者来说,意味着漫长的等待。政府需要做什么?政府怎样为同是公民的乙肝病毒携带者谋福利?政府如何消除影响,从而塑造公正平等的环境?刚刚通过的《就业促进法》能够达到这个效用吗?其添加的“公平就业”一条(规定“用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用”),真的能落到实处吗?年年失望年年望,乙肝病毒携带者除了期待还是期待。

  我们的父母都已步入中年,并将垂垂老去。可他们的儿子,一个小小的研究生,因为携带乙肝病毒而显得一无是处。将来我可能连自己都养活不了,又如何去报答父母、报答我那白发渐长的双亲?父母的希望寄托在我身上,可我如何去面对他们殷切的双眼?不得而知。先在远方遥祝父母大人健康平安吧!愿天下父母都健康平安!

  社会歧视实在让人难以生存,消除乙肝歧视是一亿两千万人的心愿。万般无奈之下,上书于此。期待您的答复!谢谢!

祝您身体健康,万事如意!

  一个乙肝病毒携带研究生

  2007年10月5日

来源:肝胆相照论坛(作者:曹霁云 http://www.hbvhbv.info/forum/viewthread.php?tid=688179

 



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  • quote 1.zhaoniupai
  • 1.夕阳西下

    乙肝的确困扰了很多人,看后深有感触。我的家庭,我的就业,我的恋爱都曾受过严重影响,差一点就不能和我最爱的人在一起。以我们的能力,如果没有病毒的影响,完全能做得更好。每次的求职,最没把握的就是体检(大都是尽力逃避)。和人的交往中,每当别人谈起体重气色(因为乙肝患者和携带者很多都偏瘦气色不太好),自己就因为内心有鬼而很恐慌。在单位和个人的应酬中,最头痛的也是酒席,不是酒量小而是因为知道我们不适合饮酒---很多人却恐怖的硬撑着强饮酒!在认识了我现在妻子一个月之后我坦诚的告诉了她我的情况,那一刻她痛苦的哭了,她也坦诚告诉我这让她很为难,的确,她父母也因此非常反对我们在一起,以至于我们从相识到登记周折的经历了两年时间,尽管这期间我更加珍惜我们的感情,但不可否认,是乙肝严重影响了我们。社会的歧视过于严重了,包括患者以及患者家庭在内都深深现在他的影响之中---我的父母都快六十了,本来都该好好退休在家休息的,然而,却不得不再进行创业,很艰辛,为了什么?他们说要做最坏的打算--即使给我换肝,这令我无比内疚,是的,我工作这么多年,绝大部分工资都用在了治疗上,什么时候能好好孝敬他们呢?真是个噩梦!!!
    2008-3-30 22:27:47 回复该留言
    2.qimiao

    看了研究生的信,我很是感动,也很钦佩他的勇气.我的经历和他有几分相似,真的希望战友们多多参与进来,让国家重视起来,投入更多的资金作临床研究,让我们早日解除病痛之苦!让我们永远不再自卑!
    2008-4-19 12:28:28 回复该留言
    3.山东乳山

    看了这位研究生的信,很感动.我孩子的处境和他差不多.我是山东乳山的.无可奈何啊!!!
    2008-4-23 16:42:51 回复该留言
    4.舒琳.
    http://SDSDS
    w 我3年了..对自己以后......哎...有天算天了。 .
    2008-4-25 14:39:21 回复该留言
    5.乙肝我终生的痛

    我看的不想说什么了
    只是流泪了
    你的写的我都感受
    正在感受
    乙肝歧视让人无法生存
    在耍朋友时我们缺乏自信
    在工作时我们比其他人更努力
    却不能得到应有的回报
    每当体检的时候就是我最痛苦的时候
    2008-5-8 21:10:22 回复该留言
  • 2010-4-5 16:40:58 回复该留言
  • quote 2.zhaoniupai

  • 6.蚊子

    看了此文我在流泪
    乙肝歧视让人无法生存
    它毁了我的一切
    老公要和我离婚
    我的孩子怎么办啊
    zhaoniupai 于 2008-05-12 17:13:18 回复
    请参考《当乙肝威胁到婚姻时,怎么办?》一文
    2008-5-10 11:20:14 回复该留言
    7.我的心在流泪

    为什么啊?写的这么感人,童年的经历为什么这么相似啊!我的心在流泪,苍天无眼呐
    2008-5-10 12:28:59 回复该留言
    8.坚强的活

    我流过多少次眼泪,自己已经数不清了,心如刀割的滋味自不必说了。然而我现在已经流不出泪了,没有用处的。所以我们只能接受现实,更坚强的享受这来之不易的生命。加油吧。
    zhaoniupai 于 2008-05-17 21:11:45 回复

    2008-5-16 21:06:55 回复该留言
    9.天涯沦落人

    我们只能坚强的去面对!
    2008-5-18 10:33:50 回复该留言
    10.qkhhgmyay

    我们只能坚强的面对,我才不满十八周岁,中专毕业早,我已经失去几份工作了,现在我面对的是新单位要我去办理健康证.我们一定要坚强,明天不一定美好,但美好的明天一定会到来的
    zhaoniupai 于 2008-05-25 23:40:57 回复

    2008-5-23 2:08:00 回复该留言
  • 2010-4-5 16:41:30 回复该留言
  • quote 3.zhaoniupai
  • 11.bill


    这算是个公益网站么?
    为什么网站一方面在极力提倡打击虚假广告,一方面又提供谷歌的那种小广告呢?
    是因为没有资金么?需要这点钱来减低建站成本?
    我的建议是:绿色的社区就应该干干净净,商业的模式有很多种呀。
    没必要用这种打自己耳光的方式来求得生存。
    所有乙肝携带者和患者朋友,应该紧密联结起来,共同争取我们的权利。
    我们甚至可以兴办一些企业,营造我们的社区。
    即然社会关照不到我们,我们就应该努力地自己关照自己。
    肝胆相照论坛被封了,这是一个信号。
    起码,我们是暂时的被遗忘了。
    我们难道像是危害社会的群体么?我们难道比东突藏独法轮功还可怕么?
    天不助我,我自助。
    各位病友,各位大大小小的山羊们,一定要保重身体呀,不要抽烟喝酒。
    我们一起等待一种救世的灵方,我们彼此温暖,不要独自等待,须知:你不是一个人。




    zhaoniupai 于 2008-6-15 9:32:10 回复

    zhaoniupai 于 2008-6-15 12:07:48 回复
    现在网络医疗广告确实很多,对于那些虚假的医疗信息,乙肝博客会尽力去揭露。

    但是博客也要生存,所以,博客上会有少量广告。对于那些虚假的广告,我会尽量在谷歌AdSense后台屏蔽掉。

    欢迎监督,你可以把相关广告的网址告诉我。
    2008-6-10 15:37:23 回复该留言
    12.11


    建议大家都去人民网的“强国论坛“上去发贴呼吁政府去重视这个问题,解决这个问题。
    听说胡jintao经常去这个网站浏览的,是人民日报办的论坛。大家一定要行动起来阿

    我相信大家的力量汇聚起来,星星之火可以燎原!



    2008-6-28 19:49:36 回复该留言
  • 2010-4-5 16:41:40 回复该留言
  • quote 4.zhaoniupai

  • 13.5566

    同感:
    大学毕业后也要工作,工作就要体检,体检不能通过,那就等于毕业即失业,故而只能考研来延缓一下了。这是一个悖论,因为最终都得就业,但我的心态是能拖一天是一天。



    支持斑竹,》1.2亿人感谢你!
    2008-9-28 21:19:06 回复该留言
    14.吴生

    乙肝的传染性并不可怕,有些人天天吃饭店就是没事,一个家庭一个人有乙肝其它人又没有,而且也传不过去,有的人天天跟有乙肝的人在一起吃饭却没事,两公婆老婆有老公又没有,他们天天在一起睡觉吃饭还有性生活,也传不过去。
    2008-11-2 15:58:14 回复该留言
    15.南北


    看了大家的帖子,心情很沉重。作为一个编导,我在试图找关于社会包括乙肝病毒携带者正视乙肝的选题,让大家能够对乙肝有一个正确的认识。因为有那么多的乙肝病毒携带者,关注他们的生活状态是我们的责任。可是,我们是一个故事性的专题片,要找到乙肝病毒携带者配合我们的采访,我们遇到很大的困难,即便是做处理看不出本人来,到现在还是没有找到这样的朋友。其实正视乙肝是需要大家共同努力的,我们面对着一些人的歧视,但我们又是一个很强大的队伍。我也很感谢有人能够和我们一起做这样一期节目,为了工作生活不懈努力。
    zhaoniupai 于 2008-12-2 21:57:28 回复
    请问你们是哪家媒体?

    我们乙肝群体确实需要社会的关注和理解,就像艾滋携带者一样。如果需要,我可以帮忙联系。03年的时候CCTV就实名采访过我的几位战友。
    2008-12-2 20:02:51 回复该留言
  • 2010-4-5 16:41:51 回复该留言

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