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14天:一个乙肝携带者的维权路

  28岁的女孩甘楠(化名)是一名乙肝携带者。2008年5月29日那天,她走进一家体检中心的大门。这只是公司安排的一次常规例行体检,却让她犹豫了很长时间。

  在进行抽血化验的过程中,甘楠的情绪一直非常紧张,以至于随后检查的心电图上,她的心跳次数达到了每分钟105下。

  她是8岁那年在湖北老家体检时被查出乙肝大三阳的。多年以来,她的肝功能检查一切正常,DNA检测为阴性,乙肝本身并未威胁她的健康。但是作为乙肝携带者,她的生活还是不可避免地发生了变化:

  “邻居家的一些孩子开始躲着我,在亲戚家吃饭时,自己碗里的菜都是妈妈主动帮忙夹的。”虽然乙肝病毒不会通过消化道传播,但她清楚地记得,当时电视上一则治疗乙肝的药物广告画面中,一双伸向丰盛菜肴的筷子突然被定格,屏幕上打出一个硕大的红叉。

  从那之后,甘楠再未告诉过别人她是“大三阳”,因为不想被别人当做“异类”;而为了保守这个秘密,她一直小心翼翼地回避着各种体检。尽管学习成绩很好,她还是放弃了上高中的打算,选择了不需要任何体检的高教自考,在北京完成了法律专业本科的学习。

  2006年底,她曾经进入北京一家非常著名的广告公司工作。当她在公司网站上看到每年要安排员工定期体检时,心里顿时咯噔一下。在与同事的闲谈中, 她听说在体检中被查出“大三阳”的员工,都将被劝退辞职。其实这样一条不成文的规定,在很多公司中都存在。尽管她知道这次工作机会非常难得,但还是在体检前夕提出了辞职,“反正都是走,晚走不如早走。”

  5月30日,希望体检中心保密遭拒

  离开广告公司之后,甘楠进入一家小型IT公司就业。她原本希望这家小公司在体检制度上不会那么严格,但没想到却落了空。体检后的第二天, 甘楠拨打了体检中心的咨询电话,向对方提出能否在这家医疗机构出具的体检报告中,不要透露她的“大三阳”身份,因为她只是乙肝表面抗原携带者,这并不会妨碍她的正常工作,也不会给周围同事带来任何影响。

  但是,这家体检中心拒绝了她的请求。在体检报告正式出炉之前,体检中心的一位业务联络员便以手机短信的方式,将甘楠的乙肝携带者身份透露给了公司的人事经理。

  5月31日,向“战友”寻求援助

  在与体检中心沟通失败、乙肝携带的秘密被泄露后,甘楠决定写一封信,向公司总裁及人事经理解释有关“大三阳”的相关情况,试图维护自身的合法权益。甘楠的维权知识全部来自肝胆相照论坛。在现实生活中,甘楠从未向任何人公开自己的“大三阳”身份,但在网上,数量庞大的“战友”阵容令她有些吃惊。

  “战友”们向她提供了这样一则信息:早在去年5月18日,劳动部和卫生部就已经出台了《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》;而今年1 月1日起施行的《就业促进法》和《就业服务与就业管理规定》,均明确提出“单位不得强行将乙肝病毒血清学指标作为体检标准,并且不得以劳动者携带乙肝表面抗原为由拒绝招用或者辞退乙肝表面抗原携带者。”

  肝胆相照论坛权益版的版主陆军,是北京一家公益机构的负责人,他帮助甘楠对信函的内容进行了修订。前不久,论坛里的一位“战友”刚刚在陆军的协助下打赢了一场维权官司。陆军帮助甘楠向公司提出了两条维权意见:留下来继续工作,并由公司负责人为其保守秘密;或者由公司支付一笔16个月的薪水作为赔偿金。甘楠说自己并不在乎那笔钱,她的维权目标是要继续工作。

  6月2日,隐私权与知情权的交锋

  周一上班后,甘楠被请进了人事经理的办公室。当人事经理告知她体检报告的结果时,早已有所准备的甘楠反应显得很是淡然,这反而令对方有些诧异。 “你既然知道自己的病情,为什么还要和同事们一起吃午餐,给大家洗苹果呢?”人事经理这样质问甘楠。甘楠解释说,乙肝病毒不会通过日常接触传播,但是人事经理却对此表示怀疑。甘楠突然意识到,“原来很多人对‘大三阳’的看法,还停留在20年前的无知和恐慌情绪中。”

  更为尖锐的矛盾集中在了隐私权上。有法律条款明确规定,对于乙肝表面抗原携带者的隐私要予以保护。当甘楠提出这一点时,人事经理立即反问道:“在保护你隐私权的同时,谁来保护其他员工的知情权呢?”甘楠回答说:“如果公司真的担心其他员工的健康安全,应当为其他员工注射乙肝疫苗。”

  人事经理向甘楠提出了公司的条件:“你可以到权威医疗机构进行补检,同时还能够休养3个月,如果病情有所好转就可以回来上班。”这句话让她记起前男友当初也是以此为理由提出分手的,那个人还信誓旦旦地说,“如果病情好转感情还可以继续”。“20年了都没变化的病情,怎么可能在3个月内好转?”甘楠很清楚,这不过是别人要将自己隔绝出去的一个借口罢了。

  争执持续了3天,暂定的结果是,甘楠同意进行补检;而公司将根据补检结果再做出决定。

  6月5日,医学权威证据难挽被辞命运

  清晨,甘楠前往地坛医院进行补检。为她检查的是著名肝病专家蔡晧东教授。蔡教授曾为很多乙肝携带者维权提供医学帮助,“战友”们都亲切地称呼她为“蔡妈妈”。一个小时后,甘楠的肝功能检查结果出来了,“蔡妈妈”在证明书中写道:“肝功能正常,可以正常工作,对周围同事不会造成传染威胁。”拿到证明书的时候甘楠很激动,她说自己有种“洗脱罪名”的感觉。

  但是当她拿着这份证明书走进人事经理的办公室时,对方却告诉她,公司已经做出了最后的决定:同意向她支付赔偿金。对于甘楠来说,这个当初由自己提出的维权意见,显然并不是她最希望的结果。面对这个令她有些措手不及的变化,她开始产生另外一层担忧:“这么多天过去,不知道公司里有多少人已经知道了自己的秘密,再待下去恐怕也没有意思了。”甘楠脑海中冒出四个字:人言可畏。

  6月8日,关爱比“灵药”重要

  首个端午节小长假,并未冲淡太多失落的情绪,却勾起了甘楠对亲情的怀念。从小到大,她曾在电视、报纸和网上看到各种号称能够帮助乙肝携带者“阳转阴”的医疗广告,也曾试用过这些所谓的“良药”;但直到前不久蔡晧东教授才告诉她,目前医学界还没有一种特效药,可以使乙肝彻底“转阴”;而盲目治疗反而可能使病人产生耐药性,或者增加肝脏负担。

  与那些购买药品时所白白花费的冤枉钱相比,更令甘楠心疼的是终日在各地奔走求药的父亲。曾经有一次,父亲听说一位在深山中开设诊所的老中医有偏方,便带她去那里看过一次病。去往那个小诊所的路途很远,舟车劳顿不说,还要在深山中寄宿一夜。但是此后很长一段时间,父亲一直风雨无阻地进山取药。回忆起这些,甘楠突然明白,人们的关爱才是对乙肝携带者最好的灵药。

  6月11日,豁达面对今后的人生

  甘楠接受了公司的决定,她最后一次走进那个熟悉的写字楼,办理工作交接并向同事们道别。很多人都在电梯口前依依不舍地为她送行,还有人默默地和她拥抱,丝毫不忌讳她的乙肝携带者身份。人事经理告诉她:“其实你的努力正在改变着我们的看法和态度,只是这一切还没来得及挽回。”甘楠说,如果这段经历能够帮助公司挽留住下一位乙肝携带者,那么自己的努力也就值得了。

  她还把自己离职的遭遇在网上告诉了昔日的同学和同事们,很多人这才吃惊地发现原来自己身边还有这样一位乙肝携带者。“我现在不再那么忌讳告诉别人自己的身份了。”甘楠说,经历过这14天,她觉得自己的态度似乎更加豁达了,她甚至决定今后在求职面试时,主动告诉对方自己的秘密:“在一开始就被拒绝,总比工作一半时被迫退出要好。”

  或许语气里还有几分无奈,但她的生活仍在顽强地继续着。

来源:北京晚报(记者:周健森)

相关阅读:蔡晧东-《向“晚报乙肝维权姑娘”致敬!》

 



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  • quote 1.zhaoniupai
  • 1.Ryan

    向这位姑娘表示敬意!人对疾病的恐惧,特别是对无药可医的疾病的恐惧,是永远没有办法避免的,我今生唯一的希望是,在我有生之年,能有彻底治好乙肝的药物或者方法出现!让我重新做回一个普通人
    2008-6-27 16:21:51 回复该留言
    2.希望

    我是前几天刚发现这个博客的,现在我每天都要看。由于在宿舍我只能偷偷的用手机看!看到病友的互相支持我感动极了!除家人的关心外从未有过的温暖…这里就是我的第二个家。对!我们要维权!不能像以前那样永无天日的活着,我们要振作起来要像普通人一样的工作、学习、生活
    2009-1-9 21:36:02 回复该留言
    3.希望

    好样的姐姐!
    2009-1-9 21:37:22 回复该留言
    4.希望

    我是前几天刚发现这个博客的,现在我每天都要看。由于在宿舍我只能偷偷的用手机看!看到病友的互相支持我感动极了!除家人的关心外从未有过的温暖…这里就是我的第二个家。对!我们要维权!不能像以前那样永无天日的活着,我们要振作起来要像普通人一样的工作、学习、生活
    2009-1-9 21:38:33 回复该留言
  • 2010-4-10 9:23:35 回复该留言

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