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决策者说:面对1.2亿乙肝病毒携带者(下)

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  ZhaoNiuPai注:在此文里,陆军谈到乙肝群体目前的生存状况,中国肝炎防治基金会的苏崇螯秘书长谈到乙肝的防治问题,谈到刘德华。王陇德副部长则指出“疾病防治需要全社会的力量,不能仅仅靠哪一个部门,也不能仅仅靠政府。”他还谈到乙肝医药广告,并号召大家重视新生儿的乙肝疫苗接种问题。 访谈的详情如下:

  李小萌:今天我们说的是防治,但是对于1.2亿乙肝病毒携带者来讲,他们的生存状况也是非常值得关注的。今天现场也来了一位来宾,他的叫陆军,跟我们说一下你今天是以什么样的身份来的?

  陆军:我本人也是一位乙肝病毒携带者,同时我还是全国最大的乙肝病毒携带者公益网站肝胆相照论坛权益版的版主。

  李小萌:你的网名叫什么?

  陆军:叫金戈铁马。

  李小萌:很有斗志的名字。这跟你的乙肝病毒携带者身份有关吗?

  陆军:有一定的关系,我们乙肝病毒携带者互相称为“战友”。战友的含义有两层,一是战胜病毒,战胜疾病;还有就是战胜歧视,和社会的愚昧、落后作斗争。

  李小萌:现在还有相当多的乙肝携带者不愿向人透露自己的携带者身份,觉得是一个隐私,你为什么愿意说?

  陆军:国际上,通常把乙肝病毒携带作为个人隐私进行保护,他们在社交活动中,不公开自己的携带信息,这是非常正常、非常合理的。至于我本人,也没有刻意地公布,只是在我从事乙肝公益工作时不知不觉中就公开了。

  李小萌:这种公开对你的生活产生了什么影响?

  陆军:心理上有一定的压力,但是非常幸运,因为身边的亲朋在知道我在从事公益事业后,对我非常支持。

  李小萌:刚才部长讲到了乙肝病毒携带者权益保护的问题,你碰过这种情况吗?

  陆军:相对比较少,因为我是在90年代初毕业的,那时整个社会对于乙肝病毒携带者都是相当宽容的,所以我在上学、就业过程中没受到什么严重的歧视情况。乙肝歧视现象也就是在最近十几年才发展起来的。

  李小萌:现在呢?你身边的战友呢?

  陆军:反差非常大,仅仅过了十来年时间,身边比我年轻十多岁的这些战友,他们在上学、就业、婚恋,在人际交往过程中遇到了非常多的麻烦,遇到了非常多的误解和偏见,这给我非常大的震撼。

  李小萌:举个例子。

  陆军:有一个比较极端的事例。2003年,有一位名叫周一超的乙肝病毒携带者,他是浙江大学的毕业生,他在报考公务员的过程中,因为乙肝病毒携带,没被录取。一怒之下,用刀把负责招录的人事干部刺成一死一伤,这是一个非常极端的现象。去年,江西有一位22岁的女青年,因为乙肝病毒携带,被自己的单位开除了,之后她的男友也把她抛弃了。在双重打击之下,她无法承受,绝望之中她用汽油把男友家的房子烧了,一个风华正茂的女青年就这样沦落为纵火犯。如果不是乙肝歧视现象,这种悲剧完全可以避免。

  陆军对话王陇德

  李小萌:王部长,刚才陆军讲的这些例子我想您也听说过。当您听到这些故事的时候,有什么感受?

  王陇德:随着人民群众生活水平的提高,我们国家越来越重视健康,这是好的一面。但另一方面,由于人们对传染病防治知识不了解,所以对病人非常惧怕,认为他随时可能传给我,这就产生了很多严重的社会歧视现象。这也说明我们的知识宣传工作不到位,因此这是我们今后传染病防治工作中很重要的一个方面,把知识教给群众。

  李小萌:这种和认知有关的问题,它扭转起来容易吗?

  王陇德:得花时间。一方面,人的很多观念都是从小形成的,所以得从小教育起。另一方面,还得有个反复教育的过程,得有个潜移默化的想法。很多人说“不干不净吃了没病”,从小他就形成这样一个观念,你得反复教育,才能纠正他这些错误观点。所以宣传教育工作必须经常、持续、广泛地,而且要通俗易懂地宣传。

  李小萌:您讲到广泛、通俗易懂的宣传方式,我想到了刘德华,他最近成了乙肝防治的宣传大使,这种做法是中国肝炎防治基金会提倡的,我们还请到了苏崇螯秘书长,为什么想到请艺人当这样一个形象大使?

苏崇螯(资料图片)

  苏崇螯:肝炎防治基金会有一个很重要的任务,就是在政府的肝炎防治工作中起一个补充作用。因为刘德华是一个公众人物,在国内外都非常知名,又非常热爱公益事业,所以我们请刘德华当宣传大使,让社会都来了解肝炎防治知识。

  李小萌:请知名的艺人做代言人后,对肝炎防治工作起了什么作用?

  苏崇螯:作为中国肝炎防治基金会的乙肝防治宣传大使,刘德华先生得到了社会,特别是媒体的关注。我们现在在网络、报纸和电视台经常看到他的形象,这有利于广大群众正确地认识病毒性肝炎的传播途径。( ZhaoNiuPai 注:有兴趣可以看看《刘德华:致中国乙肝患者的一封信》)

  李小萌:卫生部对于肝炎防治基金会的这种做法有何评价?

  王陇德:这种做法不仅是在肝炎里边,像在艾滋病的宣传教育里,好几位知名人士都是我们的宣传员,像濮存昕、彭丽媛、蔡国庆、蒋雯丽等等。这些公众人物从事宣传工作,投入产出效益非常好,通过这些公众人物来告诉群众哪些疾病传播,哪些途径传播,哪些途径不传播,这是很容易被公众所接受的,所以效果非常好。

  李小萌:问一下陆军,刘德华代言这件事,你跟你的战友们有什么样的议论?

  陆军:当我们得知这件事情之后,感觉到非常惊讶。

  李小萌:惊讶于他也是一个乙肝病毒携带者吗?

  陆军:是的,因为事先没有料到,尽管刘德华在1990年就已经在香港公开了自己是携带者的身份,但由于香港娱乐圈对此没觉得大惊小怪,所以内地的人士一直都不知道他是乙肝病毒携带者。这次突然知道他也是乙肝病毒携带者,所以非常惊讶。另外,我们也受到了一定的鼓舞,因为刘德华的形象非常健康、非常阳光,这改变了国人对乙肝病毒携带者的认识:乙肝病毒携带者不等于病人。

  李小萌:对于那些寻求帮助的人,肝胆相照论坛能提供什么样的帮助?

  陆军:肝胆相照是一个综合性的乙肝公益网站,它提供一些医药方面的资讯,提供一些情感的慰藉和交流,还有就是给那些受到不公正待遇的乙肝病毒携带者提供一定的法律援助。最近几年,国内发生了一系列的乙肝歧视诉讼案,在这些诉讼案中,我们曾为其中很多的乙肝病毒携带者提供了道义上的援助和法律援助。同时我们积极参与到卫生部门和一些社会公益部门对于乙肝知识的科普宣传活动中。对于乙肝带来的疾病上的痛苦和认知上的误区,以及携带者所受到的不公正待遇,我们非常渴望能够早日消除。我们希望全社会都能够关注这个问题,关爱乙肝病毒携带者,这其实也是在关爱自己。我们最近还发起了一个倡议信,希望能够设立一个全国爱肝日,目前已有3265名乙肝病毒携带者网友在这个倡议信上签名。在此我想借此机会,能够当面递交给王部长。

  李小萌:王部长可以接受吗?

  王陇德:可以。我们共同来推动,共同呼吁,争取设立全国爱肝日,谢谢你们!

  陆军:谢谢您!

  李小萌:像肝胆相照这样的网站,像陆军他们做的这些事情,把乙肝病患聚在一起,相交交流病情,在精神上互相慰藉,这对于乙肝的防治有什么样的作用?

  王陇德:疾病防治需要全社会的力量,不能仅仅靠哪一个部门,也不能仅仅靠政府,对于非政府组织(ZhaoNiuPai 注:也就是NGO)、民间团体,他们可以起到很好的作用。像乙肝,在非政府组织参与方面,我觉得难度还不比不上艾滋病,对于一些艾滋病团体、高危人群、同性恋者,他们更不愿意暴露自己的身份。他们要自己成立一些民间组织,我们对他们中间的志愿者、骨干进行培训,然后让他们深入到这个群体里进一步地宣传,这才能起到比较好的作用。如果这些团体自己的流行控制不住,全社会要控制流行就是一句空话,所以现在我们卫生部门、行政部门特别主张和非政府组织联合起来,给他们支持和帮助,甚至为他们设立项目,共同做好宣传工作。

  李小萌:说到民间的非政府组织,我又想到肝炎防治基金会,它能承担哪些工作?

  苏崇螯:首先它是一个公益性的组织,它是从社会筹集资金,协助政府做一些宣传教育工作,这几年基金会也确实做了不少工作,比如说我们在一些贫困地区(特别是对西部的四川、甘肃、青海一带)普及乙肝知识、接种乙肝疫苗,在全国也开展了很多宣传培训工作,印一些宣传材料,让他们都知道肝炎的防治知识。

  李小萌:防治肝炎的捐款多吗?

  苏崇螯:在国内,公益现在还没形成气候,最近几年相对来说好一些。我们基金会的捐款大部分都是一些疫苗的厂家、药品的厂家。我们从国外也筹集了一些资金,比如说美国斯坦福大学肝脏中心对基金会做了一些支持。

  李小萌:捐助少是不是说明我们对乙肝的认知还不够?

  苏崇螯:因为老百姓对肝炎防治知识不了解,大家不了解肝炎的严重性,它的可预防性大家也不大很清楚。随着宣传工作的逐步开展,大家对肝炎知识的认识提高以后,我想对于基金会今后在筹集资金方面可能会有很大的帮助。

  李小萌:王部长,为什么做了这么多年的宣传,总是觉得宣传不够?

  王陇德:以往大家总认为,疾病防治是卫生部门的事儿,有些部门甚至说,我可以给你一点支持,一点资金,你们去做。但是中国那么大,13亿人口,仅仅靠卫生系统的600万工作人员是不行的。在艾滋病宣传里,我觉得很有启示的是全球企业联盟,全球企业联盟要求它的下属企业必须制定宣传规划,必须在自己的工作场所开展知识宣传,这是一个明确的要求,这样做宣传面就非常广。另外像我们的广告、媒体,对于这些公益性的宣传,希望能够尽可能地支持。但有些地方的媒体说,要宣传你拿钱来,存在这样的现象。当全社会都发动起来,宣传面就广了,效果也非常好。像艾滋病的工作,国务院有29个部委参与,各部委都在自己的系统里宣传,那就不一样了,截然不同的效果。

  李小萌:您平常听到过乙肝病毒携带者的抱怨吗?他们在哪些方面会有怨言?

  王陇德:听到过,一个方面是,他们不太清楚通过哪些渠道可以了解乙肝知识。另一方面,现在不知道相信什么了,您看看这个媒体说乙肝能治,那个也说是祖传秘方,效果很好,好像都能把乙肝治好,到底听谁的?你说你那种治疗方法可以彻底治好乙肝,我说你可以拿诺贝尔奖了,因为现在国际上都没有解决。目前虚假医药广告比较多,需要加大治理力度。

  李小萌:这些广告所宣传的疗法和药物都是假的是吗?

  王陇德:对,都是假的。我们调查过了,大概有38%的患者跟着小广告走,浪费自己的钱财,病也治不好,有些还可能加重病情,因为这些是不规范的治疗。比方说,保肝药并不是越多越好,很多保肝药是起不了什么作用的,滥用反而加重肝脏的负担,因为药物都要通过肝脏来解毒。为此,中华医学会的肝病学会和传染病学会联合制订了《慢性乙型肝炎防治指南》,用以规范治疗,这个指南已经在2005年12月发布了。

  李小萌:乙肝病患该怎么来面对乙肝?

  王陇德:如果是慢性乙肝病毒携带者,自己要定期到医院检查,查一下肝功能,有些还可以查下HBV-DNA,看看自己是否处于非活动状态。如果肝功能异常,或者肝组织检查发现病理改变,就需要及时进行抗病毒治疗,否则,有一部分患者就会发展成肝硬化或者肝癌。我们应该去那些有资质、符合法律规定的医院进行抗病毒治疗,绝不轻信那些小广告。

  李小萌:我们很多人经常会碰到这种情况,就是单位组织集体体检,然后那个表格一沓就来了,工作人员会挨个看,这样的做法有什么问题吗?

  王陇德:这种做法是违法的。如果查出是阳性,应该由医务人员告诉携带者或患者本人,不能把这个信息随便公开。国家对乙肝携带者的隐私权出台了相关规定,对他们的隐私权进行了保护,只是宣传教育做的不到位。像法律知识,像肝炎防治指南,还要在医务人员中进行广泛的培训,很多医务人员也不了解这个问题。

  李小萌:对于一些比较特殊的行业(比如说服务行业),从事这样的工作,乙肝病毒携带信息也要遵照个人的意愿去保密的吗?

  王陇德:那就要看这种感染或者说发病对别人有没有威胁,相应的法律上都有相关的规定。现在有些法律法规正在修改,如果是肠道系统疾病的病原携带者,那他就不能从事饮食行业。(ZhaoNiuPai注:乙肝不属于肠道系统疾病,所以在2008年新修订的《食品安全法》中,删除了对乙肝病毒携带者的限制。)

  李小萌:乙肝大国的帽子什么时候可以摘掉?

  王陇德:任重而道远。我国的乙肝病毒携带率还很高,而且我国人口的基数又大,所以必须通过多年(可能是几代人)的努力,才能把这个携带率降下来。传染病就是这样,如果流行范围小,很容易把它控制,流行范围一扩大,控制起来就需要时间。实际上乙肝病毒的携带率在往下降,1992年是9.7%左右,现在已经是9.0%左右了。(ZhaoNiuPai注:根据卫生部于2008年4月发布的数据,我国乙肝表面抗原携带率已经下降至7.18%。)

  李小萌:乙肝的防治工作占到什么样的位置?

  王陇德:很重要,十一五期间,国家定了这四种疾病,乙肝是其中之一。

  李小萌:您有压力吗?

  王陇德:疾病控制有一定的压力,但对我压力最大的还是急性传染病。因为急性传染病传播非常快,而且对社会造成很大影响,可能造成社会动荡。比方说像SARS,你看看那一年,虽然全球出现了八千多个病人(我国内地是5327例病人),但整个社会陷入极大的恐慌,民工逃离,农村封村断路,印象很深。慢性传染病有一定的压力,因为总的来讲,担子还在自己的肩上。

  我要提醒大家,乙肝疫苗可以很好地控制乙肝的传播,因此我呼吁广大群众,不管是父母也好,爷爷奶奶也好,都关注新生儿的乙肝疫苗接种。

  李小萌:接种一次终身免疫吗?

  王陇德:对,一次就是全程三针,这三针打够了,他可以终身免疫(ZhaoNiuPai注:也就是说,只要打三针、并且产生抗体以后,就不需要打加强针了)。另外一定要注意自己的行为方式,很多疾病都和我们的行为密切相关。我们要健康,首先自己得重视,了解哪些可以传播。比方说男同志刮脸,不要到公共场所去刮脸。要刮就自己刮,皮肤不破就不会传播。

  李小萌:自我保护也是很重要的。

  王陇德:我想跟大家提醒这两点。

  李小萌:谢谢您。谢谢大家。

来源:CCTV.com(2006年10月20日 http://news.cctv.com/china/20061020/106866.shtml



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